JAIME LAFITA, LA LUZ DE LA CANDELA CONTRA LA ELA

Bruselas presentaba hoy su cara más conocida. La grisaille filtrando el sol de verano, una lluvia persistente que refrescaba el bochorno de los días anteriores. En las calles, la vacunación va normalizando tras meses de avenidas vacías otro clásico de la plaza, su tráfico caótico…Pero hoy esa partitura ha saltado por los aires cuando pasadas las 14,30 de la tarde ha hecho su aparición en la explanada Solidarnox, junto a la plaza de Luxemburgo la caravana Dale Candela a la ELA que animaba Jaime Lafita, un ciudadano vizcaíno afectado por la Esclerosis Lateral Amiotrófica. ELA

Jaime ha sido capaz de superar la adversidad para traer hasta Bruselas un manifiesto que reivindica un plan europeo contra las enfermedades raras y degenerativas. Con una increíble hazaña ha dado visibilidad, al sufrimiento silente de tantas y tantos enfermos, familias, cuidadores, profesionales que siguen buscando desesperadamente una esperanza frente a una de las enfermedades más terribles. Un enemigo que no altera tus capacidades cognitivas, pero te va confinando en los mismos músculos que a antes fueron la clave de tu libertad…

Jaime, se ha rebelado contra esa imposición y se ha venido desde Getxo hasta Bruselas primero en barco, navegando a vela desde la costa vizcaína hasta La Rochelle entre 11 y 13 de junio. Después en aquel puerto francés cogió un tandem y escoltado por un impagable grupo de amigas y amigos ha pedaleado 900 kilómetros para llegar, con su manifiesto bajo el brazo a las puertas del parlamento europeo.

Ha sido el momento Jaime. Os dejo con él porque lo merece, porque su esfuerzo no tiene desperdicio.

Una amiga me dijo un día que es una persona que tiene luz. Cuando le he visto llegar con un impresiónate equipo arropando su esfuerzo, su determinación he vivido uno de los momentos más emocionantes de los que recuerdo en los últimos meses. Y eso que la pandemia nos ha facilitado todo tipo de hechos que para bien o para mal nos han conmovido. pero lo de hoy…

Efectivamente Jaime es una persona con luz. Es la persona que da luz a la candela que la asociación que ha promovido esta iniciativa ha encendido contra la ELA. Es la fuerza que ha animado este formidable equipo, a sumar argumentos y voluntades contra la enfermedad.

Jaime tiene luz porque tiene una convicción. Sabe que es diferente, pero no quiere ser desigual. Las personas que reivindican una vida plena reivindican todos los derechos, servicios, y posibilidades que ayudan a vivir con plenitud. Jaime con su recorrido ha reivindicado que tiene derecho a sentir el aire de frente, a vivir la libertad de intentar una aventura que nadie asociaría nunca con un paciente de esta enfermedad. Y ha disfrutado después del resultado: Una lanza rota en favor de la igualdad, de los derechos.

Jaime tiene método. Porque sabe que llegar Hasta Bruselas como lo ha hecho supone mucho más que conformarse. Supone plantearse que hay que hacer mucho más que lo ordinario para que salirse del guion merezca la pena.

Finalmente tiene una actitud: Beti gora, beti aurrera. Siempre arriba, siempre adelante, no dejarse vencer por el desánimo, por mucho que cueste.

Por eso hoy Jaime ha sido capaz de movilizarnos a muchos. De partidos diferentes, sumando sobre la plaza para comprometernos con el manifiesto que nos ha traído desde Euskadi. Un manifiesto que pide a las autoridades comunitarias un esfuerzo para el ELA y las enfermedades degenerativas. Queremos que anime un esfuerzo como el realizado para las vacunas contra el COVID. Trabajando juntos, con determinación y medios, hay que intentar como decía Jaime esta mañana que quienes ahora ven apagarse su movilidad, quienes tienen que hacer el duro ejercicio de despedirse de tantas cosas sean los últimos que se vean en esa tesitura sin otra esperanza que burlar lo más posible la dictadura del calendario que marca esta terrible enfermedad.

Jaime, además, nos ha conmovido. Pocas veces sobre el pavés de esa plaza, que acoge anualmente infinidad de eventos he visto tanta emoción sincera como la que hoy se palpaba cuando Jaime ha subrayado con un  grito el final de su hazaña- Con un ramo de flores que identifica a los vencedores de las más prestigiosas carreras ciclistas ha celebrado la victoria, llegar a la meta, con su equipo, con su familia, con su gente. Y nos ha trasladado una emoción que asomaba en las voces quebradas y las lágrimas de los que comprendíamos, al verlo, la magnitud de su empeño.

Suele dibujarse a la administración europea como una especie de torre de marfil, lejana, alejada de la gente, fría, insensible, burocrática. Hoy Jaime y su equipo han desmontado de un plumazo esa imagen. La Directora General de Salud de la Comisión Europea también ha visto como la emoción cargaba su discurso de la humanidad que tantas veces echamos de menos cuando se habla de las instituciones comunitarias. Jaime nos ha demostrado que está ahí. Solo hace falta saber frotar en el lugar correcto de la lámpara para que salga el genio de la empatía. Y en ese momento no hay barrera idiomática ni de ningún tipo que entorpezca la comunicación.

Finalmente Jaime nos ha convencido, Nos ha vuelto a recordar el valor de la POLITICA  con mayúsculas, la importancia de sumar voluntades. Allí estábamos diputadas y diputados de la practica totalidad de los partidos apoyando este manifiesto y adquiriendo el compromiso de darle aliento en todo su recorrido. Aquí os dejo la foto. No mencionaré nombres ni partidos. Solo el valor de la suma, la fuerza del equipo y la voluntad de trabajar juntos para conseguir el objetivo.

Por eso ante jornadas como la de hoy quizá la palabra que mejor puede resumir un acto como el que hemos vivido es GRACIAS. Esta energía tan positiva, tan sincera, tan limpia es la que nos hace progresar como especie.

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